難病コミュニケーション支援シンポジュウムに参加しました

大阪市立急性期・総合医療センターでおこなわえた難病コミュニケーション支援シンポジュウムです。近畿ブロックにおけるコミュニケーション支援の実際、在宅療養当事者の意識改革の必要性について、など聞いた後、患者様当事者から4人の方のお話を聴きました。またALSの患者様のコミュニケーション方法、いくつか学ぶことができましたが、めぐみの家では、「伝の心」と「文字盤」だけでした。「口文字」はテレビで、見たことがありましたが大変だなーと感じました。しかし、ALS患者様との大切なコミュニケーション支援を習得したいと強く思いました。時間をかけて粘り強くコミュニケーションをとることの大切さと話し合いができるようになるうれしさを感じることができました。しかし、10人近くALS患者がヘルパーさんやボランティアと共に参加できている様子を見て、ここに来られる人は幸せだなと感じました。24時間ヘルパーやボランティアを利用できるからです。まだまだこの地域では、ヘルパーが不足していて家族ががんばっている方がほとんどです。もっと若いヘルパーやボランティアが増えるように、働きかけをしなければいけないと強く感じる一日でした。